Portal de doenças raras está disponível em português

Declarações do coordenador nacional do projecto

O portal Orphanet que reúne informação sobre as 6.500 doenças raras que afectam entre 25 a 30 milhões de europeus, está desde ontem disponível também em português, revelou à agência Lusa o coordenador nacional do projecto, Jorge Sequeiros.

“É um instrumento que reúne informação credível e que será um recurso importante para doentes, médicos, cientistas e associações”, dá conta o responsável. Nele pode ser consultada informação sobre consultas especializadas, ensaios clínicos ou associações de doentes.

O projecto teve início há 20 anos e inclui informação sobre 38 países, nomeadamente sobre Portugal, contando com 20 mil visitas diárias. Mas, a partir de agora, a informação “vai estar disponível também em português”, notou o responsável do Centro de Genética Preditiva e Preventiva do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC).

A equipa liderada pelo investigador dedicou “os últimos dois anos a trabalhar na tradução da informação” e pretende “continuar a fazer o levantamento sobre medicamentos órfãos”.

A expressão refere-se aos medicamentos que servem para tratar as doenças raras: “Comercialmente, estes medicamentos não têm grande vantagem, porque sendo doenças raras, o número de doentes é reduzido. A indústria farmacêutica não aposta nestes medicamentos, a não ser quando existem estímulos europeus ou nacionais”.

O portal Orphanet (www.orpha.net) irá ser apresentado amanhã, numa reunião com o tema “Raros mas iguais”, onde estarão presentes vários especialistas e representantes de associações de doentes.

FONTE: ALERT Life Sciences Computing, S.A. (http://www.alert-online.com/pt/news/health-portal/portal-de-doencas-raras-esta-disponivel-em-portugues?utm_source=NL_NOTICIAS&utm_medium=email&utm_campaign=NL_AHP_20110228)